Voor wie hier nog wel eens leest, het is al vrij lang stil op mijn weblog. Dit heeft een minder leuke reden. In maart is bij mij darmkanker vastgesteld, endeldarmkanker om precies te zijn, een tumor van meer dan 5 cm groot. Ik had al 15 jaar darmklachten waarvan gedacht werd dat het PDS was. Helaas was het dus iets ergers…
Het was lokaal gevorderd omdat er ook iets te zien was in de lymfeklieren bij de darm. Gelukkig geen uitzaaiingen verder.
In april/mei heb ik chemoradiatie ondergaan, dat bestond uit 25 bestralingen en 25 dagen chemopillen, 5 dagen per week. Daarna 3 maanden een rustperiode gevolgd door een operatie waar een deel van de endeldarm verwijderd zou worden en ik een stoma zou krijgen.
Bij de eerste MRI na de behandeling bleek de tumor echter goed gereageerd te hebben en meer dan 75% kleiner te zijn geworden. De operatie was al uitgesteld tot in september. Ze wilden in augustus toch nog een scopie doen om te zien of het nog kleiner was geworden. Bij de scopie werd alleen nog een kleine zweer gevonden van 2 cm die als onschuldig werd gezien, niet eens biopten genomen. De lymfeklieren op de MRI waren weer genormaliseerd. Maar toen de chirurg later de beelden van de scopie bekeek, wilde hij toch de operatie laten doorgaan omdat het niet helemaal weg was. Ik dacht moet ik nu een deel van mijn darm missen voor een zweertje van 2 cm?
Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, gespecialiseerd hierin, werd gevraagd mee te kijken. Dus ging ik daarheen voor een second opinion. Na nog een scopie en MRI in Amsterdam blijk ik in aanmerking te komen voor een darmsparende ingreep (TEM), ik heb daar afgelopen maandag een gesprek over gehad. Ze halen dan de resttumor uit de darm (endoscopisch), daarna zal ik elke 3 maanden een scopie en MRI krijgen ter controle.
Die operatie zal ergens half november zijn. Ik moest er wel rekening mee houden dat het een kleinere ingreep lijkt maar dat je daar veel last van kunt krijgen. Het is bestraald gebied, dat geneest moeilijker. Dus rekenen op aardig wat ongemak en pijn die wel maanden kan duren.
Het weefsel dat weggehaald wordt moet uiteraard onderzocht worden, mocht het om een agressieve vorm gaan, dan zal ik later toch die grote operatie krijgen. Maar daar gaan we maar niet vanuit.
Ik heb dus best wel een zware tijd gehad, met ook flink wat pijn na de bestralingen, van de darm zelf maar ook door radiatieschade van de huid. Gelukkig voel ik me nog goed, op de bloedarmoede na. Ik heb wel het hand- en voetsyndroom gekregen door de chemo, dit gaat heel langzaam vooruit, vooral nog last van mijn handen, het lopen gaat gelukkig wel weer beter. Handen zijn nog extreem droog, zweten niet meer en pijnlijke nagels/vingertoppen. Ik kan dus al een half jaar niet boetseren of tekenen, heel frustrerend. Maar goed ik mag niet klagen denk ik, het had veel erger af kunnen lopen. 😓